In België leven ongeveer 29.000 kinderen met epilepsie. Bij 1 op 3 raakt de epilepsie moeilijk of niet onder controle met aangepaste medicatie. Jammer genoeg is er nog te weinig bewustzijn bij het grotere publiek waardoor vele families niet weten bij wie ze terecht kunnen. Bovendien verloopt de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie bijzonder stroef. Om deze ziekte en het effect er van onder de aandacht te brengen werd een nieuwe vzw opgericht: Het Steunpunt Kinderepilepsie.

Stefanie De Jonghe weet als geen ander hoe het voelt om een kind met medicatieresistente epilepsie groot te brengen. Vorig jaar publiceerde ze Zie ik je terug?, een dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Haar dochtertje was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. Maar ook hoop.

Epilepsie beter bespreekbaar maken is cruciaal om het leven van degenen die ermee in aanraking komen draaglijker te maken, betere zorg te bieden, meer aandacht voor onderzoek en opleiding te creëren. Om al deze redenen is het boek van Stefanie zo belangrijk.
– Prof. Dr. Anna Jansen, kinderneuroloog UZ Brussel

Vandaag, bijna zes jaar na die eerste noodlottige nacht, lanceren Stefanie en Eva Het Steunpunt Kinderepilepsie vzw. Ook Eva heeft een zoon (10) met een zeldzaam epilepsiesyndroom waarbij de epileptische aanvallen niet onder controle geraken. Samen zijn ze (noodgedwongen) expert geworden in de ‘kinderepilepsie’ en maken ze het hun missie om een steunpunt te worden voor lotgenoten. Want zo stellen ze: “Steun ondervinden van lotgenoten – zowel emotioneel als praktisch – kan een belangrijke bijdrage leveren in het draaglijk houden van de zorg op lange termijn. Dat hebben wij zelf mogen ondervinden.”

Het Steunpunt Kinderepilepsie biedt een luisterend oor, beantwoord vragen, voorziet direct toegankelijke informatie en brengt lotgenoten in contact via een praatnamiddagen, een wandeling of een familiedag. Verder werken ze aan projecten en campagnes die de integratie van kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun omgeving in de maatschappij vergroot en het grote publiek bewust maakt van de gevolgen.

Het eerste project dat ze dit jaar opstarten heeft als opzet een professionele babysitdienst uit te bouwen voor kinderen met medicatieresistente epilepsie. Ouders verliezen door de dagelijkse zorg elkaar en soms ook broers en zussen van het zieke kind uit het oog. De dienst die ze willen oprichten moet ouders toelaten weer wat tijd vrij te maken voor hen als koppel of voor de broers en zussen, wetende dat hun kinderen met epilepsie in goede handen zijn. “Want het is onder meer die kostbare tijd samen die maakt dat ouders de energie hebben en moed vinden om verder te gaan.”

Voor meer informatie surf naar www.kinderepilepsie.be.

Lees meer over het boek Zie ik je terug? en de auteur via de links hieronder.

Lees méér van Standaard Uitgeverij