nieuws

[LEESFRAGMENT] Lees mee in het dagboek van Stefanie De Jonghe. Over leven met een chronisch ziek kind

In Zie ik je terug? laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Ze was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. En hoop. Ook hoop. We publiceren hieronder een paar fragmenten.

17 augustus 2012

Midden in de nacht worden Freek en ik gewekt door een vreemd geluid, alsof iemand aan het stikken is. We vliegen naar de kinderkamer.
Lenie ligt bewusteloos in bed, verkrampt, af en toe schokt ze. Haar lippen zijn blauw, er hangt speeksel aan haar mond, haar nachthemd is nat van de urine en haar ogen zijn volledig weggedraaid.

Freek belt de hulpdiensten. Ik neem het schokkende hoofd van mijn dochter in mijn handen en fluister onophoudelijk in haar oor: ‘Volhouden, meisje, je kunt het. Je kunt het. Volhouden. Je kunt het.’ Ik geloof het zelf en wil zo hard dat zij het ook gelooft. De tranen staan in mijn ogen. De tijd lijkt stil te staan. Waar blijft die ambulance toch? Het voelt alsof mijn hart uit mijn borstkas springt, ik kan het idee niet onderdrukken dat ze aan het doodgaan is.

Dan arriveert de spoedarts. Hij zet het zuurstofmasker op haar gezicht en laat valium via een infuus rechtstreeks in haar aders lopen. Een eerste dosis heeft geen effect, de schokken houden niet op. Ook de tweede dosis lijkt geen impact te hebben. Freek en ik houden elkaars hand vast. Lenie blijft ondanks de toegediende medicatie bewusteloos, gevangen in die continue schokken. Ze moet naar het ziekenhuis. Ik stap mee in de ambulance, graai op de automatische piloot haar knuffelkonijn Leo mee.

Vanaf die nacht bestaat ons leven uit een ‘voor’ en een ‘na’. Ons grote geluk is dat we het op dat moment niet beseffen.

Freek blijft verweesd achter bij Ward, die nietsvermoedend ligt te slapen. In een vlaag van radeloosheid belt mijn man een van onze beste vrienden. Hij is pediater en zal vast weten wat er met Lenie aan de hand is. Onze vriend springt in zijn auto en rijdt naar het ziekenhuis waar Lenie en ik ondertussen zijn aangekomen. Het is toevallig ook het ziekenhuis waar hij werkt.

Lenie wordt meteen aan de beademingsapparatuur gelegd omdat ze zo goed als niet meer zelfstandig ademt. De anesthesist haast zich naar binnen, ik word uit de kamer geleid. In het felle licht op de gang ijsbeer ik op en neer. Ik aai Leo, de knuffel van Lenie, dwangmatig. ‘Het komt goed,’ spreek ik hem toe, ‘het komt goed. Het. Komt. Goed.’

Als ik na de intubatie weer bij Lenie mag en de verontruste blikken van de artsen zie, verandert dat gevoel. Haar lijfje schokt nog altijd, maar wat erger is: haar hart kan — na haar longen — de aanhoudende schokken niet meer aan. Dan stormt onze vriend de pediater de spoedafdeling binnen. Hij neemt mij in zijn armen en overlegt met het team. Hij begint onze dochter te reanimeren. Als kinderlongarts met heel wat ervaring is hij het best geplaatst om die delicate opdracht uit te voeren. De op- en neergaande bewegingen van de hartmassage, de uiterste concentratie en de zweetdruppels op het voorhoofd van onze vriend, het is een absurd beeld.

Freek is er ondertussen ook. Ik had hem laten weten dat hij moest komen omdat het er niet goed uitzag, dat Lenie het mogelijk niet zou halen. Hij liet onze zoon zonder veel uitleg achter bij een buurvrouw. Ward weet nauwelijks wie ze is, maar een alternatief was er niet. Iedereen die we kennen die in de buurt woont, is nog met vakantie.

Freek en ik voelen precies hetzelfde: we zijn verlamd door de stress, en tegelijk begrijpen we niet goed waar iedereen zich zo druk over maakt. Dit is ónze dochter, haar kán gewoonweg niets overkomen. Toch?
Tot tweemaal toe wordt Lenie gereanimeerd.
Ze haalt het.
Daarna wordt ze in een kunstmatige coma gebracht, de dokters hopen zo de aanhoudende epileptische aanvallen te stoppen. Als bij wonder lukt het, na 3,5 uur non-stop epileptische activiteit. Achteraf zal een arts verklaren dat het een mirakel is dat haar lichaampje het heeft volgehouden.

In coma wordt Lenie met een speciale reanimatiewagen overgebracht naar het Brusselse Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Het wordt de eerste ziekenhuisopname in een lange reeks.

Vanaf die nacht bestaat ons leven uit een ‘voor’ en een ‘na’. Ons grote geluk is dat we het op dat moment niet beseffen.

20 augustus 2012

48 uur na de langdurige aanval is een relatieve rust ingetreden. We zijn wat gewend geraakt aan het ritme van het ziekenhuis en de onderzoeken. Freek is even naar huis gegaan om te proberen wat slaap in te halen. Ik zit naast Lenies bed. We praten, weliswaar moeizaam, want haar spraak is nog niet volledig terug. Midden in een zin stopt ze. Ze maakt wat smakkende geluiden met haar mond en houdt daarna volledig op met bewegen. Een paar seconden lang lijkt ze een pop, ziet ze eruit als een lijk. Dan valt ze achterover in bed en begint te schokken.

Ik schreeuw om hulp, volledig in paniek. In een mum van tijd staat de kamer vol dokters en verplegend personeel. Lenie krijgt een noodmedicijn. Enkele seconden later stopt de aanval. Door de noodmedicatie glijdt mijn dochter in een diepe slaap.

‘Mamaaaaaa!’ Haar noodkreet. En niemand die haar helpt. Ook ik niet.

Wanneer ze enkele uren later haar ogen opent, stamelt ze: ‘Mama.’ Daarna gaat ze rechtop zitten en herhaalt: ‘Mama!’ En nog eens en nog eens en nog eens. ‘Mama, mama, mama…’ Steeds dwingender, steeds wanhopiger. Ik pak haar gezichtje vast, kijk haar aan en zeg: ‘Mama is hier, liefje, ik ben bij jou.’ Ze kijkt door mij heen, als in trance. Ze is ontroostbaar. ‘Mamaaaa!’ galmt het alsmaar luider door de kamer. Ik houd het niet meer uit. Ze schreeuwt steeds harder. Dierlijk haast.

Ik leg mijn handen op mijn oren en ren de kamer uit. Weg van het gehuil. Weg van haar. Op de gang begin ik luid te huilen. Haar gejammer galmt door mijn huilen heen. ‘Mamaaaaaa!’ Haar noodkreet. En niemand die haar helpt. Ook ik niet.

Ik verman me en ga opnieuw de kamer in. Ik wieg haar in mijn armen, terwijl ze nog steeds om hulp roept. Na een goed uur valt ze in slaap. Snikkend duw ik mijn hoofd in haar haren.

De volgende aanvallen laten niet lang op zich wachten. De dosis van het anti-epilepticum wordt opgedreven.

(…)

3 september 2012

Eerste schooldag. Lenie kijkt ernaar uit om haar vriendinnen terug te zien. We zijn erin geslaagd om onze stress over haar terugkeer naar school niet op haar over te brengen. Die ochtend bij de schoolpoort zien we er net zo uit als alle andere gezinnen. Broer en zus rennen op hun vrienden af, wij praten met de ouders.

‘Héérlijk. Zuiden van Frankrijk. Zon en lekker eten, wat wil je nog meer?’ Ik hoor mezelf vrolijk antwoorden op de zoveelste ‘Hoe was jullie vakantie?’ Mijn maag keert om, ik knijp mijn handen samen. Ik probeer overtuigend te lachen. ‘En bij jullie?’

Niet iedereen wil weten hoe het gaat als ze vragen hoe het gaat.

Je wilt het niet aan iedereen vertellen. Je kunt het niet zomaar aan iedereen vertellen. Het lijkt ook zo onwezenlijk. Bovendien wil niet iedereen het horen. Dat je drie weken daarvoor vreesde voor het leven van je kind. Dat het eigenlijk helemaal niet goed met haar gaat. Dat het lijkt of er een beest bezit van haar heeft genomen en dat je niet weet wat je eraan moet doen. Dat je haar daar helemaal niet wilt achterlaten, op die school, die speelplaats, maar haar dicht bij je wilt houden en knuffelen en in je armen nemen. Dat je niet wilt lachen en gesprekjes voeren, maar huilen en roepen, uit machteloosheid. Dát zou je moeten zeggen. Maar dat kun je niet. Dat wil je niet.

Het zal mij nog vaak overkomen, daar aan de schoolpoort. Een zoveelste ongeïnspireerde ‘Goed, hoor’ als antwoord op een zoveelste achteloze ‘Hoe gaat het?’ Ochtenden na zware aanvallen, ochtenden na emotionele crisissen, ochtenden na pittige diagnoses, na mislukte behandelingen. ‘Goed, hoor.’

Een paar keer heb ik eerlijk geantwoord. In de meeste gevallen kreeg ik er meteen spijt van. Niet iedereen wil weten hoe het gaat als ze vragen hoe het gaat.

Als Lenie op school zit, plakken onze ogen aan onze gsm. We lijken te wachten op dat ene telefoontje. Die ene oproep met slecht nieuws. Die komt gelukkig niet, ook de volgende dagen niet. Lenie is bleek en oververmoeid, maar er gebeuren geen grote ongelukken. We halen haar meteen na school op en laten haar rusten. Door dat strikte regime houdt ze het vol. Ze slaagt er zelfs relatief goed in om de leerstof op te nemen. Het doet ons enorm deugd om haar te zien genieten van het ‘normale’ leven en van haar vriendinnetjes.  Stilaan krijgen we ons vroegere leven terug. Denken we.

(…)

31 mei 2013

Burendag. Ik organiseer een potluck op het pleintje voor onze deur. Iedereen kookt een schotel en deelt die met de anderen. Het zachte weer en de koele drankjes houden de belofte in van een heerlijk ontspannen avond. De kinderen spelen vrijuit. Hun opgewekte gekir klinkt ons als muziek in de oren. Tot laat keuvelen we met de buren.

Bij het naar bed gaan krijgt Lenie hoofdpijn. Luttele seconden later stamelt ze iets onverstaanbaars. De angst slaat ons om het hart. Daar is die verdomde epilepsie weer.

Op slag zijn we alert. De fijne avond lijkt alweer ver weg.

(…)

23 oktober 2013

Manu Keirse, rouwspecialist, geeft een lezing in Dilbeek en een vriendin nodigt me uit om haar te vergezellen. Ik durf eigenlijk niet goed te gaan, ik wil Freek niet alleen laten met de kinderen uit angst dat Lenie weer een aanval zou krijgen en ik er niet zou zijn om hem te helpen.
Maar Freek dringt aan: ‘Je hebt ook tijd voor jezelf nodig.’ Ik verman mij en ga toch. Mijn vriendin en ik hangen aan de lippen van de rouwspecialist. Zijn inzichten en tips lijken ons erg nuttig voor een bevriend koppel dat onlangs hun dochtertje verloor.

Wat ik op dat moment nog niet besef, is dat ook Freek en ik een rouwproces doormaken. We moeten afscheid nemen van onze vroegere, niet-zieke Lenie en het leven dat daarbij hoorde.

Wat ik op dat moment nog niet besef, is dat ook Freek en ik een rouwproces doormaken. We moeten afscheid nemen van onze vroegere, niet-zieke Lenie en het leven dat daarbij hoorde.

(…)

9 januari 2017

Het is een prachtige, zonnige dag midden in de winter. De zon schijnt door de ramen en werpt dansende vlekken op onze houten vloer. Ik voel de warmte op mijn gezicht. De dag voelt als lente. Op de radio zingt Bart Peeters: ‘Liefde is alles wat blijft wanneer de rest verloren is.’

Lenie zit op mijn schoot en huilt.
Zomaar, zouden de meeste mensen denken. Door haar epilepsie, weten wij.
‘Mama. Mama. Ik wil mama. Mama. Ik wil mama…’ Het is een klagerige mantra, als in trance herhaalt ze hem.
‘Mama is hier’, probeer ik haar te troosten, maar ik dring niet tot haar door.
Ik pak haar nog steviger vast. Er valt niets anders te doen.
Nu niet, morgen niet.

Op de hoogte

Ontvang het laatste nieuws via onze nieuwsbrief