nieuws

Rode gympen en oordoppen. Christine Bryden over omgaan met jongdementie

Eerder vorige week ging het bij Hautekiet op Radio 1 onder andere over jongdementie. Tijdens het programma werd een paar keer geopperd dat we niet weten hoe het voelt voor de patiënt zelf. Dat is precies waarover Christine Bryden een boek schreef, Voor ik vergeet.

Christine Bryden bleek een wonderpatiënte te zijn: haar dementie vorderde veel trager dan de artsen hadden voorspeld. Ze werd de eerste ervaringsdeskundige die kon uitleggen hoe het voelt om je taal, je oriëntatievermogen, je persoonlijkheid… te voelen afbrokkelen, om vaak bang en wanhopig te zijn en je zo verdomd alleen te voelen, maar ook een zinvol leven te kunnen leiden, ondanks de ziekte.

In het volgende fragment geeft ze een inzicht in hoe jongdementie voelt en op welke manier zij erin slaagde om er in het dagelijkse leven mee om te gaan.

De aflevering van Hautekiet kan je hier volledig herbeluisteren.

IN EN OM HET HUIS

Het notitiebord

Ik heb moeite met tijdsaanduidingen. Ik weet niet welke dag het is, wat ik morgen doe, wat ik gisteren heb gedaan. Er zit een zwart gat om me heen waarin het besef van voor en na verdwijnt. Dat is soms zwaar. Paul werkt een dag per week als geestelijke in de gevangenis verderop. Ik red me prima alleen thuis, maar als de telefoon gaat en iemand vraagt naar Paul, dan loop ik vast. Waar is Paul? Geen idee. Ik kan hem niet zien. Misschien is hij in de badkamer of de schuur. Of is hij even de deur uit en ben ik dat vergeten? Of is het maandag en is hij op zijn werk? Het is te gênant om aan degene die belt te vragen welke dag het is. Daarom hebben we een whiteboard met een kartonnen klok naast de telefoon. Op het whiteboard staat waar Paul is en de klok staat op de tijd waarop hij terugkomt. Deze strategie heeft natuurlijk haar beperkingen; ik moet onthouden om op het bord te kijken en Paul moet niet vergeten om zijn activiteiten te noteren. Maar toch is het heel handig.

Ik weet niet welke dag het is, wat ik morgen doe, wat ik gisteren heb gedaan. Er zit een zwart gat om me heen waarin het besef van voor en na verdwijnt.

De keuken

Koken gaat moeilijk. Ik moet aan veel dingen tegelijk denken: als ik een mes gebruik, moet ik opletten dat mijn vingers niet in de
weg zitten. Als ik een oven gebruik, moet ik eraan denken om ovenwanten te dragen. Ik moet stappen volgen en besluiten nemen. Meestal kook ik niet. Maar soms daag ik mezelf uit. Ik vind het heerlijk om met mijn gezin in de keuken bezig te zijn en ik kook graag met mijn dochters als ze bij ons zijn. Om het gemakkelijker te maken, kook ik altijd eenpansgerechten en we houden onze keuken strak georganiseerd. Alles ligt op zijn vaste plek. Mijn besteklade is op kleur gesorteerd. Houten dingen bij elkaar, stalen dingen bij elkaar, dingen met een zwart handvat en met een wit handvat bij elkaar. Zo voorkom ik dat ik door een mes word geprikt als ik een pollepel wil pakken.

Overige ruimtes

Wat ik handig vind, is een goed geordend huis, zonder rondslingerende rommel. Er zijn geen dingen waarover ik kan struikelen en ik kan goed onthouden waar ik de dingen kan vinden omdat ze altijd op dezelfde plek liggen. Dit advies is vrij voor de hand liggend voor iedereen, maar vooral voor iemand met dementie is het een waardevolle tip.

EROPUIT

Winkels

Buiten de deur gaan is voor mensen met dementie om veel redenen een uitdaging. Maar het is een belangrijke manier om contact te houden met de wereld en je vrienden, om op de hoogte te blijven en een gevuld leven te leiden. Binnen blijven en naar de muren staren is saai, deprimerend en cognitief niet bevorderlijk. Zo ga je vanzelf achteruit. Ik raak overweldigd in supermarkten en winkelcentra. Ik vermijd ze zo veel mogelijk, maar als ik er toch ben, doe ik soms oordoppen in en ga ik op rustige momenten. Ik heb door een audicien oordoppen op maat laten maken; zijn meeste klanten willen meer horen, ik juist minder! Door een van de zintuiglijke bronnen van prikkels uit te schakelen, kan ik me concentreren op mijn doel. Naar kleine winkels om de hoek ga ik nog in mijn eentje, naar grotere altijd met gezelschap.

Buiten de deur gaan is voor mensen met dementie om veel redenen een uitdaging. Maar het is een belangrijke manier om contact te houden met de wereld en je vrienden, om op de hoogte te blijven en een gevuld leven te leiden.

Geld

Contant geld kan ik niet goed bevatten; er zijn te veel verschillende munten en biljetten. Bij het betalen moet ik snel en direct kiezen en dan voel ik me onder druk gezet. Een betaalpas is dus een prima optie voor mensen met dementie, vooral nu je contactloos kunt betalen.

In de auto

Ik raak soms gedesoriënteerd en in de war als ik in de auto zit. Als je met de auto reist, verandert de visuele context die je helpt herinneren waar je bent en wat je einddoel is, heel snel. Ik vind het handig als Paul blijft praten tijdens het rijden. Tijdens ons gesprek noemt hij telkens verwijzingen naar het doel van onze rit. Hij zegt bijvoorbeeld: ‘Het is een mooie dag om naar Rhiannons huis te rijden. Hoe zou het met de paarden gaan?’ En dan praten we even over mijn dochter en haar boerderij. Na een tijdje valt er een stilte, en dan zegt Paul iets als: ‘Ik heb zin om bij te praten met Tim. Ik ben benieuwd wat Rhiannon voor ons gaat koken.’ Op die manier geeft hij mij telkens aanwijzingen, om te voor- komen dat er een lange stilte valt en ik ga vragen waar we naartoe gaan. Natuurlijk houdt Paul dit geklets niet de hele tijd vol en soms vergeet hij wel eens om mijn geheugen een zetje te geven en moet ik hem wel vragen waar we naartoe gaan. Ik ben hierin niet de enige. Ik ken een vrouw met dementie die gordijntjes heeft laten maken voor de achterramen van haar auto en sindsdien op de achterbank zit. Dat was een mooie oplossing en sindsdien komt ze wat vaker buiten de deur, nadat ze jarenlang thuisbleef omdat ze het eng vond om in een auto te zitten. Andere mensen gebruiken een oogmasker, zo’n ding dat je in het vliegtuig krijgt om te kunnen slapen. Dat doe ik ook als we in het donker rijden en er veel koplampen en remlichten om ons heen zijn.

Die dag waarop ik de trap op was gelopen zonder te struikelen, droeg ik rode gympen. Door de felle kleur blijven mijn voeten in beeld en struikel ik minder snel, omdat ik steeds zie waar mijn voeten zijn.

Handige kleding

Op een dag ging ik naar mijn boekenclub. Ik was al laat. Ik parkeerde de auto, liep het trapje op naar de cafetaria, ging zitten en zuchtte. Opeens besefte ik wat ik zojuist had gedaan. Een trap op gelopen. Zonder de leuning te gebruiken. Zonder te struikelen. Hoe kon dat? Veel mensen met dementie, ook ik, worden opeens onhandiger. Hun ruimtelijk inzicht verdwijnt; mijn hand zit soms vast tussen de la omdat ik vergeet die op tijd terug te trekken. Soms voelt het alsof mijn eigen ledematen me vreemd zijn. Andere mensen hebben moeite met trappen en vloerbedekking met patronen. Voor iemand met dementie lijkt een donker kleed een gat in de grond, waar je omheen moet lopen of over kunt struikelen. Die dag waarop ik de trap op was gelopen zonder te struikelen, droeg ik rode gympen. Ik had ze net gekocht omdat ik de kleur zo mooi vond. Maar ze hadden nog een voordeel. Door de felle kleur blijven mijn voeten in beeld en struikel ik minder snel, omdat ik steeds zie waar mijn voeten zijn. Zorgverleners die mijn presentaties hebben bijgewoond, geven dit nu als advies aan hun patiënten. Ik hoop dat ik er mensen mee help.

Op de hoogte

Ontvang het laatste nieuws via onze nieuwsbrief