nieuws

23 juni: Dag van de Mantelzorg met ‘Zorgenmeisje’ van Frauke Cosaert

Op 23 juni is het Dag van de Mantelzorg, de dag waarop alle mantelzorgers in de kijker staan. Frauke Cosaert is mantelzorger voor haar dochter Marie, en ze schreef hun hartverwarmende verhaal neer in het boek Zorgenmeisje. Je leest hier een fragment.

 

Op vakantie met een zorgenkind

We kiezen er elk jaar voor om de zon op te zoeken. Omdat autoritten voor ons gezin altijd een zware beproeving zijn, probeer ik onze ambities om te buigen naar ritten van maximaal 1000 kilometer. Ons meisje haat het om vastgeklikt te worden en haalt bij elke autorit alles uit de kast om eraan te ontsnappen. Bovendien werkt voor haar de gedachte dat we nog uren in de auto moeten zitten als een rode lap op een stier.

Marie schreeuwt letterlijk haar onmacht uit, uren aan een stuk. Tijdens zulke autoritten geef ik mijn plekje op de passagierszetel al snel aan een van de jongens en zit ik vaak als buffer in het midden op de achter bank. Ik schud het ene spelletje na het andere uit mijn mouw, componeer ter plekke zelfverzonnen liedjes, reik tussendoortjes aan…

Ik ben de boksbal van Marie’s frustraties, mijn haar wordt er bij momenten bijna uitgetrokken en ik moet maar al te vaak met haar in gevecht gaan, omdat ze maar niet in haar autostoel wil blijven zitten. Pieter rijdt ondertussen dapper verder en de jongens ondergaan gelaten haar terreur.

We kunnen haar niet paaien met filmpjes op dvd, want zowel Pluk van de Pettenflet als Dolfje Weerwolfje en Kikkerdril worden met de snelheid van het licht door haar dvd-speler gehaald. We raken niet verder dan de eerste paar minuten van het verhaal, het liefst een aantal keer na mekaar. Ik word misselijk op de achterbank en tel de uren af. Toch laten we ons telkens verleiden tot deze verre autoritten, zo belangrijk vinden we het om samen op reis te kunnen gaan met onze vrienden.

Ze houdt haar gebrul zeven uur vol, tot we met ons vieren een zenuw inzinking nabij zijn.

Een dieptepunt is een rit naar de Franse Alpen. We besluiten om ’s nachts te rijden in de hoop dat onze achterbank tijdens de reis in dromenland zal vertoeven. Maar niets is minder waar. We zijn nog geen drie uur onderweg als Marie voor het eerst brult: ʻIk wil nu camping.’ Ze houdt haar gebrul zeven uur vol, tot we met ons vieren een zenuw inzinking nabij zijn. We kunnen niets anders dan het ondergaan, want niets kan haar op andere gedachten brengen.

Terwijl andere kinderen na een uur moegestreden zouden zijn, lijkt Marie steeds meer opgedraaid te raken en van plan haar strijd pas te staken als we effectief onze tent opzetten. Uiteindelijk overleven we de helse rit en rijden we om 10 uur de camping op. We zijn compleet uitgeput en willen niets liever dan de rest van de dag in onze slaapzak kruipen. Marie komt glimmend uit de auto. Voor haar kan de vakantie nu echt beginnen.

Vakantie betekent voor ons genieten van het bij elkaar zijn en tot rust komen. Maar onze verwachtingen en nieuwsgierigheid groeien. Naast plonzen en spelletjes spelen willen we van de natuur en de cultuur genieten. We stippelen mooie wandelingen uit, bezoeken een stadje of een grot, veroveren kastelen of bewonderen natuurpracht. Onze jongens zijn telkens geboeid en gemakkelijk op sleeptouw te nemen.

Maar ons meisje zet elk jaar meer en meer haar hakken in het zand. Ze is niet te vinden voor een plaatselijk marktje (te druk), een grote wandeling (geen duidelijk eindpunt), een stadsbezoek (geen interesse)… Het wordt steeds duidelijker dat ze blijft steken in het kinderlijk genot van het ploeteren in het zwembad en het ijsjes eten, terwijl de andere kinderen verder evolueren.

Omdat ons meisje uiterlijk niet verschilt van andere leeftijdsgenootjes, is haar beperking voor de buitenwereld onzichtbaar. Zolang ze klein was, was dat geen probleem. Kleine kinderen, kleine verwachtingen. Maar hoe groter ze wordt, hoe meer ze uit de toon valt, hoewel er op het eerste gezicht niets aan de hand lijkt.

Mensen kijken verontwaardigd als ze luid haar ongenoegen uitschreeuwt, werpen vernietigende blikken als ze zich niet gedraagt zoals anderen en andere kinderen zijn snoeihard voor haar als blijkt dat ze hun spel niet begrijpt. Tijdens elke reis sta ik compleet onder de stress en verlies ik Marie geen enkel ogenblik uit het oog. Ik spring bij om haar te verdedigen, ik sleur haar weg als ze het op een brullen zet en verantwoord haar gedrag voortdurend. Ondanks al mijn voorzorgen krijgen we toch de nodige bagger over ons.

Omdat ons meisje uiterlijk niet verschilt van andere leeftijds-genootjes, is haar beperking voor de buitenwereld onzichtbaar.

In de loop van de jaren heb ik geleerd om zelf het heft in handen te nemen. Terwijl ik vroeger compleet gestresseerd het reilen en zeilen van Marie in de gaten hield en bij elk akkefietje tussenkwam, ga ik nu op de eerste dag van onze vakantie langs de tenten die bij ons in de buurt staan.

Ik zeg dat wij een zorggezin zijn en dat ons meisje het soms knap lastig kan hebben. Ik vraag hen uitdrukkelijk om het ons te melden als het hen stoort. Ik besef dat ik al die jaren begrip vroeg voor een onzichtbare beperking. Door haar beperking ʻzichtbaar’ te maken, reageren mensen heel begripvol. Ze slaagt er dan ook meermaals in om met een brede glimlach thuis te komen met een gratis ijsje, een stuk watermeloen of een aperitiefje…

We werken allebei hard en moeten het met een minimum aan vakantiedagen doen. Daarom moeten we elke schoolvakantie zorgvuldig plannen en op zoek gaan naar opvang. In het begin van de vakantie hangt er een groot schema uit, waardoor Marie dag per dag weet wat haar te wachten staat. Terwijl anderen met groot enthousiasme hun vakantie periode tegemoetgaan, ben ik elk jaar doodsbang voor de weken die ons te wachten staan.

Ik start de vakantie met een bang hart. Bang omdat ik ook dit jaar niet weet hoe we die periode zullen overleven, omdat ik weet dat onze batterijen compleet leeg zullen zijn op het einde van de vakantie en omdat ik er nu al stiekem naar verlang om weer te gaan werken.

Gelukkig kunnen we terugvallen op de vriendschap die we ervaren tijdens onze reizen, kunnen we ons opladen tijdens de vrolijke avonden, kunnen we goeie gesprekken voeren en nemen de kinderen Marie op sleeptouw om ons zo even de ruimte te geven om te genieten. Maar zowel onze kinderen als de kinderen van onze vriendenbende worden groter en snakken eigenlijk naar meer uitdagende vakanties. Verdere bestemmingen, avontuurlijke wandelingen en activiteiten, stadsbezoeken… We begrijpen dan ook hun beslissing om niet langer met ons op reis te gaan. Ze verdienen alle rust met hun gezin tijdens hun korte vakantieperiodes. Het alleen op reis gaan geeft me wel nog meer stress…

Onze gezinsvakanties van drie weken worden steeds vaker overleefvakanties en we raken hoe langer hoe meer uitgeblust tijdens onze reizen. En toch houden we ons krampachtig vast aan de gedachte dat we zoals een ʻgewoon’ gezin op reis móéten, maar we gaan daarbij ieder jaar over onze grenzen. Na een helse rit hebben we telkens enkele rustige dagen, zodat we hopen dat het dit jaar wel zal meevallen. Maar al snel is ons meisje overprikkeld en schreeuwt ze haar nood aan structuur uit.

Het absolute dieptepunt is een reis rond de twaalfde verjaardag van Marie. We kamperen op een eenvoudige familiecamping. Zoals de vorige keer vertel ik de mensen die rond ons kamperen dat we een zorgenmeisje meehebben en vraag ik hen om het ons te vertellen als ze last ondervinden. Dat op zich zorgt voor minder stress.

Ik word compleet opgeëist door Marie en krijg wel honderd keer de vraag: ʻWat gaan we nu doen?’

Na enkele dagen heeft ons meisje haar hoogstnoodzakelijke routines in ons programma ingebouwd. Wijzelf komen niet verder dan douchen, winkelen, koken, aperitieven en muziek beluisteren. De jongens slapen samen in een eigen tentje en wij slapen met Marie in de grote tent. Ze eist van ons dat we ’s avonds naast haar in de tent komen liggen en wil geen licht van zaklampen zien. Nog even lezen kunnen we op onze buik schrijven.

Elke avond liggen we om 22 uur in bed en om 7 uur worden we weer gewekt door Marie. Ondertussen raak ik maar niet van de camping. Pieter gaat met de jongens naar het vuurwerk, bezoekt Orange en gaat met hen wandelen. Ik word compleet opgeëist door Marie en krijg wel honderd keer de vraag: ʻWat gaan we nu doen?’

De weinige gezinstripjes die we toch doen, eindigen telkens in een strijd. Het kanovaren is ze na de eerste kilometer meer dan beu en ze roept de volgende zes kilometer dat ze de brug nu echt al ziet (de brug was het eindpunt van het tochtje). Tijdens de rit naar de watervallen brult ze keihard ʻwil niet waterval’, met als gevolg dat we bijna op het punt staan om terug te keren. Het enige lichtpuntje voor haar is het dagelijkse ijsje ’s avonds op de markt van het plaatselijke dorpje.

Ondertussen krijgen we van overal mooie vakantiekiekjes doorgestuurd via WhatsApp. We zien hoe vrienden grenzen verleggen met hun gezin en hoe ze genieten van natuur en cultuur. We gunnen het hen uiteraard, maar het doet verdomme pijn om op die momenten geconfronteerd te worden met hoe het had kunnen zijn.

Zoals elk jaar flitst heel even de gedachte door mijn hoofd: ʻAls ze nu zou sterven, zou dit dan een groot gemis of juist een opluchting zijn?’ Het feit dat dit door mijn hoofd spookt, wijst enkel op mijn ultieme wanhoop, want ik besef des te meer dat een kind verliezen het ergste is wat ons kan overkomen.

Alle vijf komen we na de gezinsvakantie oververmoeid thuis en we zijn blij dat we weer naar de routine van de dag kunnen overstappen. We zijn haast opgelucht als we weer kunnen gaan werken. Al weet ik deze keer niet goed wat ik moet antwoorden op de vraag: ʻHoe is het geweest op reis?’ Ik wil niet in tranen uitbarsten telkens wanneer me die vraag gesteld wordt. Pieter geeft mij de goede raad om ʻmet ups en downs’ te antwoorden.

Zowel onze ouders als de hulpverleners rondom ons zien dat we elke vakantie steeds verder over onze grenzen gaan. Ze proberen ons te overtuigen van vakanties zonder ons meisje, maar we hebben niet het lef om tot die beslissing te komen. Ze kan tijdens de vakantiewerking niet terecht in haar vertrouwde leefgroepje, ze kan niet in haar eigen bedje slapen.

Waar zal ze dan slapen als wij er niet zijn? Wie zal haar begeleiden? Welke kindjes zullen in het groepje zitten? Het zijn voor haar én voor ons te grote drempels. Wanneer we het toch proberen, is het geen succes. Na de eerste nacht ga ik haar weer ophalen, omdat ze heeft overgegeven van de stress. Samen met de orthopedagoge komen Pieter en ik tot het compromis dat ze enkel overdag naar het leefgroepje gaat.

We voelen steeds meer hoe het ideaal van de gezinsvakantie tussen onze handen wegglijdt.

We voelen steeds meer hoe het ideaal van de gezinsvakantie tussen onze handen wegglijdt. Na onze laatste rampzalige reis snakken we naar een echte vakantie. Tijdens een gesprek met de psycholoog van de Kindervriend beloof ik plechtig dat we Marie de volgende zomer een week zullen laten meegaan naar zee met de leefgroep, terwijl wij met de jongens een reis plannen. Het aan zee logeren met de leefgroep is haalbaar voor Marie. De psycholoog maakt een volgende afspraak met mij. In maart zullen we samen een planning opmaken voor de komende grote vakantie.

Ondertussen heb ik ons verhaal gedeeld met lotgenoten. Een van hen drukt me op het hart: ʻJe zal nog vele jaren met je dochter op reis kunnen, maar voor je het weet, beslissen je jongens dat ze niet meer willen gaan. Je moet nu een reis zonder haar plannen.’ Deze woorden maken een diepe indruk op mij.

Op kerstdag 2014 krijgen we een onbetaalbaar geschenk van mijn ouders. Ze willen een week bij ons komen logeren en op Marie passen, op voorwaarde dat wij met de jongens een reisje apart plannen. Het zal veel karakter en doorzettingsvermogen van ons vragen om zonder Marie op reis te gaan, maar we beseffen allebei dat dit een unieke kans is.

We besluiten om al in maart onze reis vast te leggen. Het wordt een reis naar Corsica. We leggen voor vier personen de boot en het logies vast, zo vermijden we dat we haar op het laatste nippertje toch willen meenemen. Ik ken mezelf goed genoeg. De kans dat ik van gedachten verander is groot, zeker als ik eraan denk hoe overtuigend ons meisje uit de hoek kan komen.

We visualiseren alles voor Marie, zodat het voor haar duidelijk is dat ze een weekje aan zee zal logeren met de Kindervriend en daarna een weekje met mammie en pappie bij ons thuis. Het lijkt allemaal te kloppen in haar hoofdje en ze stemt bewonderenswaardig in met onze plannen.

We maken ons klaar om naar zee te vertrekken, maar dan staat ze op en zie ik hoe ze door paniek overvallen wordt. ʻIk ga flink zijn, alsjeblief, mijn laatste kans.’ Ze smeekt om mee te mogen gaan. Ze kijkt me met dwingende oogjes aan en vraagt me uitdrukkelijk haar niet achter te laten. Ik barst in tranen uit en wil het liefst van al onze plannen afblazen.

Gelukkig is Pieter er ook bij en met ons tweeën houden we voet bij stuk. Bovendien staat Lieverdje me via WhatsApp vastberaden bij. De jongens bemoeien zich er niet mee, omdat ze voelen dat ik op breken sta. Marie voelt dat ze geen keuze heeft als we haar in de auto duwen. Ze huilt genadeloos en ik kan haar niet troosten, want ik laat haar in de steek. Pas als ik zeg: ʻWe gaan dan eens met jou alleen op vakantie, zonder de jongens’, vindt ze haar rust terug.

Als ze mij een echt paard had gevraagd, ik had het haar gegeven. Zo schuldig voel ik me.

We moeten hoe dan ook terugrijden, want we zijn in onze haast bijna alles vergeten mee te nemen. Ze stormt nog even naar boven met de boodschap voor haar broers: ʻJonnes, ik ga ook alleen op vakantie met moeke en papa.’ Dan kunnen we eindelijk naar zee vertrekken. Ik beloof haar hemel en aarde en daar maakt ze graag misbruik van. Ze kiest nog drie cd’s, een nieuwe bal van Frozen en smikkelt nog van een verse wafel voordat we haar effectief afzetten aan het vakantiegroepje aan zee. Als ze mij een echt paard had gevraagd, ik had het haar gegeven. Zo schuldig voel ik me.

Op de terugweg huil ik… Iets anders kan ik niet. Waarom moet het zo moeilijk lopen? Waarom kunnen wij niet gewoon eens onze koffers pakken en wegwezen? Noor’s wijze raad klinkt in mijn hoofd als we vertrekken: ʻJe mag jezelf elke dag een kwartier gunnen om te treuren, maar dan moet je dat gemis ook afsluiten.’ Ik heb mijn dagelijkse kwartiertje niet altijd nodig. Gewoon het feit dat ik haar mag missen, geeft me ademruimte.

Het wordt de reis van mijn leven. Alleen al kunnen soezen op het dek van de boot op de heenreis, met de zon op mijn snoet en geen ʻWat gaan we nu doen?’ aan mijn hoofd, zorgt voor een golf van kalmte die over me heen komt. Nu pas besef ik wat het betekent om écht op reis te gaan, wat écht je batterijen opladen is en wat écht genieten is.

We gaan en staan waar we willen, we passen op het laatste nippertje onze plannen aan, we kunnen op elk moment een aperitiefje drinken, uren op het strand lezen en plonzen in de zee. Voor het eerst in heel lange tijd wil ik niet meer terug naar huis. Het is heel confronterend om te beseffen hoe het had kunnen lopen in ons leven als ons meisje ʻnormaal’ was geboren, maar dit keiharde besef weegt niet op tegen alle positiefs dat daar tegenover staat.

We plannen vanaf nu elk jaar een ʻechte vakantie’ en we kijken er telkens enorm naar uit. Onze citytrip naar Berlijn is onze eerste vliegreis met de jongens. We kuieren door de stad, ontdekken plekjes met de fiets en dompelen ons onder in de rijke geschiedenis van Berlijn. De lange autorit naar Slovenië verloopt in alle rust en ter plaatse genieten we van de natuurpracht en de ingeving van het moment.

Wat voor ons aanvankelijk een ontoelaatbare gedachte was, is nu een echt rustpunt geworden. Het was een moeilijke beslissing om voor het eerst zonder Marie op reis te gaan, maar nu we die genomen hebben, zijn we dankbaar dat we de kracht hebben gevonden om het te doen. Ook voor Marie is het nu duidelijk dat we een reis mét haar en een reis zonder haar maken. Ze probeert elke keer om toch mee te mogen. ʻMag ik niet mee… jammer…’ Ik reageer telkens met hetzelfde antwoord: ʻJa zus, dat is zo.’ Het blijft bij die ene vraag, er volgt geen verzet.

Voor het eerst in lange tijd zijn mijn batterijen na een vakantieperiode echt opgeladen.

Gaandeweg voel ik meer ruimte bij mezelf om er daadwerkelijk van te genieten. Ik voel zelfs een noodzaak om geregeld een korte rustpauze in het zorgen voor Marie in te lassen. Voor het eerst in lange tijd zijn mijn batterijen na een vakantieperiode echt opgeladen.

Ik ben de mensen die mij in deze keuze gesteund hebben enorm erkentelijk. Zelfzorg lijkt maar al te vaak een vies woord en schuldgevoel is een vreselijk knagend beest. Ik heb geleerd om het ʻloslaten’ van Marie te zien als ʻanders vasthouden’.

 

Verder lezen? Hier vind je meer informatie over het boek:

 

Op de hoogte

Ontvang het laatste nieuws via onze nieuwsbrief